Registry

Registr dětského diabetu ČENDA

Česká národní dětská diabetická databáze (ČENDA) je webová aplikace provozovaná od roku 2013, která umožňuje zadávání, analýzu a vzájemné anonymní porovnání základních parametrů kontroly diabetu u dětí. Cílem projektu ČENDA je získat longitudinální klíčová data o léčbě dětského diabetu a s pomocí detailních analýz a vzájemných diskuzí na odborných fórech přispět ke zlepšení kontroly dětského diabetu. Registr v současné době shromažďuje data od přibližně 75% diabetických dětí a poskytuje reprezentativní pohled na aktuální situaci dětského diabetu v ČR.

Odborníci: Ambulance zapojené do projektu ČENDA mohou anonymně porovnávat své parametry péče o dětské diabetiky s ostatními participujícími ambulancemi. Každý rok také obdrží Výroční zprávu registru shrnující parametry péče za danou konkrétní ambulanci i souhrnnou analýzu anonymních dat z celého registru. Projekt ČENDA je určen pro všechny dětské diabetology bez ohledu na počet diabetiků sledovaných v dané ambulanci.

Pacienti: Srovnání vlastních výsledků kompenzace diabetu s anonymními výstupy dat z registru ČENDA je k dispozici také dětským pacientům a jejich rodičům v rámci projektu Dětská diabetologie.

Výsledky registru shrnující data za rok 2013 byly prezentované na 51. Diabetologických dnech v Luhačovicích 2015. Data za rok 2014 byla prezentována na 51. kongresu EASD 2015.

Kontakt:
prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D.
Pediatrická klinika 2. LF UK a FN v Motole
e-mail: cenda.info@gmail.com

Registr gravidit pacientek s pregestačním diabetem

Tento registr byl založen roku 2009. Jeho cílem je Cílem projektu je sbírat data o průběhu všech gravidit u pacientek s diabetem mellitem 1. a 2. typu, MODY a LADA.

O registru

V současné době má k dispozici data od 390 pacientek – 66% s DM 1. typu, 31% s DM 2. typu a 3% MODY. Je k dispozici 292 protokolů o graviditách u žen s DM 1. a 131 graviditách u žen s DM 2. typu. Výsledky registru jsou pravidelně prezentovány formou přednášek a posterů na diabetologických kongresech a seminářích, zejm. Diabetologické dny v Luhačovicích a Technologie v diabetologii v Darové.

Postup spolupráce

Ošetřující diabetolog event. ve spolupráci s gynekologem a neonatologem po vyplnění protokolů sledování všech (plánovaných i neplánovaných) ukončených diabetických gravidit (porodem i potratem) v daném kalendářním roce zasílá průběžně nebo 1x ročně kopie protokolů + kopie podepsaných informovaných souhlasů koordinátorce projektu, která bude zodpovědná za další zpracování dat. Event. lze vyplnit pouze diabetologickou část protokolu a přiložit kopii zprávy o narození dítěte.

Význam registru

Chápeme, že Registr představuje další práci navíc. Přesto prosíme o spolupráci. Pouze zapojením všech zúčastněných lékařů, kteří pečují o gravidity pacientek s pregestačním DM (nejedná se o pacientky s gestačním DM) má projekt šanci na úspěch a přinese důležité informace, které můžou přispět k menšímu výskytu perinatálních komplikací, které nejenom bezprostředně ohrožují novorozence po porodu, ale ovlivňují i dlouhodobě jeho další život (psychomotorický vývoj, riziko obezity, diabetu apod.). Děkujeme za spolupráci těm, kteří se do registru již zapojili.

Koordinátor registru
MUDr. Daniela Čechurová
Diabetologické centrum I.IK FN Plzeň
e-mail: cechurova@fnplzen.cz

Dokumenty ke stažení
Důvody a cíle registru [DOC]
Protokol sledování gravidity [DOC]
Informovaný souhlas pacientky se sběrem dat [DOC]

Registr inzulínových pump

(pacienti léčení inzulínovou pumpou v ČR)

V roce 1998 z pověření výboru České diabetologické společnosti vznikl Registr pacientů léčených inzulinovou pumpou v České republice. Od té doby jsme shromáždili data od více než 3900 pacientů s diabetem mellitem léčenými inzulínovou pumpou na 62 diabetologických pracovišť Čech a Moravy. V současnosti můžeme prezentovat plně reprezentativní výsledky dlouhodobého sledování, které jsou použitelné pro potřeby jednání se zdravotními pojišťovnami, umožňují získat přehled o indikacích, efektu a komplikacích této finančně poměrně náročné léčby.

Výsledky potvrzují, že léčba pumpou vede k jednoznačnému zlepšení kompenzace diabetiků, které je srovnatelné s výsledky ostatních vyspělých států Evropy a Ameriky.

Veškerá data jsou získávána formou dotazníků, které jsou vyplňovány retrospektivně 1x ročně, nebo pomocí speciálního databázovému programu, který je zdarma k dispozici všem zájemcům o spolupráci (tento program umožňuje sledování pacientů léčených CSII spolu se statistickým a grafickým zhodnocením výsledků v průběhu celého roku).

Výsledky registru za období 1998 – 2012 k nahlédnutí ZDE.

Pokud máte zájem o spolupráci na celostátním registru, prosím obraťte se na:
MUDr. Jitka Brožová
I. interní klinika Fakultní nemocnice
alej Svobody 80
304 60 Plzeň
brozovaj@fnplzen.cz
http://metabol.lfp.cuni.cz/diabetologie.asp?page=rg1

Děkujeme všem spolupracujícím lékařům a diabetologickým centrům:

BRNO – MUDr. Pecová, MUDr. Žák, ČESKÁ LÍPA – MUDr. Kocinová, ČESKÉ BUDĚJOVICE – MUDr. Čížek, MUDr. Dohnalová, FRÝDEK MÍSTEK – MUDr. Valach, MUDr. Kretková, HAVÍŘOV – MUDr. Kerzlová, HORAŽĎOVICE – MUDr. Hampl, HRADEC KRÁLOVÉ – MUDr. Dresslerová, doc. Šmahelová, CHEB – MUDr. Karasová, CHOMUTOV – MUDr. Benešová, MUDr. Kopejtková, JIHLAVA – MUDr. Policar, KARVINÁ – MUDr. Poločková, KARLOVY VARY – MUDr. Z. Krejzová, MUDr. Markofová, MUDr. Staňková, KLADNO – MUDr. Rothová, MUDr. Skála, KYJOV – MUDr. Grossmann, LIBEREC – MUDr. Bartošová, MUDr. Sojková, MUDr. Vejrychová, NOVÝ JIČÍN – MUDr. Polák,  NYMBURK – MUDr. Kubánková,  OLOMOUC – doc. Chlup, MUDr. Raidová, MUDr. Mayerová, MUDr. Venháčová, OPAVA – MUDr. Palečková, OSTRAVA – MUDr. Filáková, MUDr. Benešová, MUDr. Račická, PÍSEK – MUDr. Komrsková, PLZEŇ – prof. Rušavý, MUDr. Šifalda, MUDr. Straková, MUDr. Pomahačová, PRAHA – prof. Anděl, MUDr. Dryáková, prof. Kvapil, prof. Pelikánová, doc. Prázný, MUDr. Stehlíková,  PŘEROV – MUDr. Vrzalová, TÁBOR – MUDr. Havlíček, TEPLICE – MUDr. Eichl, TRUTNOV – MUDr. Hejnicová, MUDr. Kudlej, ÚSTÍ NAD LABEM – MUDr. Poživilová, MUDr. Škvor, ZLÍN – MUDr. Adamíková, ZNOJMO – MUDr. Havelková

Soubory ke stažení:

Registr inzulínových pump v ČR ke stažení zde [DOC]
Souhlas pacienta se shromažďováním dat – ke stažení zde [DOC]
Dotazník – zavedení inz. pumpy – ke stažení zde [DOC]